難病の医療提供体制、在宅難病患者一時入院事業、その他の事業

難病の医療提供体制

難病診療連携拠点病院,難病医療協力病院,難病医療指導機関の情報は次のとおりです。

難病診療連携拠点病院のホームページへリンク

在宅で療養している難病患者さんを介護する方が休養（レスパイト）や病気・けが、冠婚葬祭等で介護ができない時などに適切な医療機関に入院できるよう支援いたします。

在宅で療養している難病患者さんを介護する方が、休養（レスパイト）を取りたい時など時で、医療機関へ一時入院できない場合は、自宅に看護人を派遣し、支援いたします。

R4在宅レスパイト

指定難病及び特定疾患治療研究事業対象患者で,かつ当該指定難病及び特定疾患を主たる要因として在宅で人工呼吸器を使用し,医師が訪問看護を必要と認める患者さんに対して,診療報酬で定められた回数を超える訪問看護（1日4回目以上）の費用を県が負担します。