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更新日:2022年4月25日

患者会 

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称「JPA」)

JPAは,難病・長期慢性疾病,小児慢性疾病等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。主な活動として,誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に,患者・家族の交流,社会への啓発,国会請願等の行政への働きかけ,難病患者サポート事業による研修活動,患者団体の国際連携の推進等を行っています。 

 

所在地

〒170-0002

東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号

 TEL 03-6902-2083

 FAX 03-6902-2084

  • 通常業務時間は土日・祝日を除き,9時30分から17時30分

主な活動内容

 JPAは厚生労働省補助事業として,難病患者サポート事業を行っています。

1.患者(相談)支援事業

①相談室の設置

②患者団体役員研修会の開催

③新しい患者会の設立支援

④地域希少疾患団体の連携支援

⑤被災地視察・患者会支援

⑥重症難病患者のコミュニケーション支援者養成講座

⑦重症難病患者のコミュニケーションのためのスイッチ適合紹介サイトの作成

 

2.患者活動支援事業

①「難病・慢性疾患全国フォーラム」などの開催

②「全国難病センター研究会研究大会」の開催

③難病対策の一般市民向け周知事業

④国際連携の推進

⑤調査・研究事業

 

3.調査・記録事業(日本の患者会WEB事業)

 

詳しくは下記のJPAホームページをご覧ください。

 

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