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更新日:2018年7月18日

難病対策について

お知らせ

難病患者の方に対する減免制度に
ひたちなか海浜鉄道における「運賃割引(半額)」が新たに追加されました!!

成30年4月1日から、指定難病受給者証をお持ちの難病患者の方は、26か所の県立施設の入館(場)料金が減免される制度が始まりました。
れに加え、平成30年7月8日(日曜日)から、ひたちなか海浜鉄道の運賃についても半額減免されることになりました。難病患者の方を対象とした鉄道会社の運賃割引としては、全国で初めてとなります。

 

ひたちなか海浜鉄道の運賃割引制度について

【対象となる方】
が定める「指定難病」に罹患している方で「指定難病特定医療費受給者証」をお持ちの方
定難病特定医療費を申請したが、軽症のため認定されず「不認定通知書」をお持ちの方

【購入の仕方】
車券を購入する際に「指定難病特定医療費受給者証」又は「不認定通知書」を提示してください。

【減免について】
たちなか海浜鉄道の運賃が半額減免になります。

県立施設減免0708

県立施設減免制度案内ちらし(平成30年7月8日~)(PDF:422KB)

 

ひたちなか海浜鉄道において「難病患者割引列車出発式」が執り行われました

成30年7月8日(日曜日)午前10時から,ひたちなか海浜鉄道那珂湊駅の1番ホームにて,鉄道会社の運賃割引としては全国で初めてとなる「難病患者割引列車出発式」が執り行われました。
晴の中,那珂湊中学校吹奏楽部のウエルカム演奏に続き,開会式となりました。
催者であるひたちなか海浜鉄道の吉田代表取締役の挨拶の後,本間ひたちなか市長,清水ひたちなか市議会議長,茨城県小野寺副知事,茨城県難病団体連絡協議会佐々木事務局長,磯崎県議会議員から祝辞があり,その後テープカットを行いました。
して,いよいよ割引一番列車へ難病患者さんたちが乗車し,勝田駅方面に出発していきました。難病患者の皆さんは,とてもにこやかな表情でした。

開会式の様子(小野寺副知事からの祝辞)

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テープカットの様子

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割引切符と指定難病受給者証

ひたちなか海浜鉄道に乗車し、出発~!!

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那珂湊中学校吹奏楽部の皆さん。
すてきな演奏でした

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ひたちなか海浜鉄道の車内1

ひたちなか海浜鉄道
(レトロできれいな車内)

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ひたちなか海浜鉄道の車内2

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ひたちなか海浜鉄道那珂湊駅
(看板の文字がかわいい。レンタサイクルもあります。)

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難病患者さんの社会参加の機会拡大のため,指定難病の特定医療費受給者証をお持ちの方の茨城県立施設の入館(場)料等を減免します。
※開始時期:平成30年4月~

H30県立施設減免

県立施設減免制度案内ちらし(PDF:532KB)

相談窓口

H30難病相談窓口

難病相談窓口案内ちらし(PDF:1,018KB)

1難病の医療提供体制

H3004_難病の医療提供体制

難病の医療提供体制(PDF:329KB)

 

難病診療連携拠点病院,難病医療協力病院,難病医療指導機関の情報は次のとおりです。

医療機関一覧(PDF:88KB)

2病相談支援センター事業

難病の患者さんやご家族の相談支援、地域交流活動の促進および就労支援などの様々な相談に対応し、療養上、日常生活上の悩みや不安等の解消を図ります。

3病患者地域支援対策推進事業

県内各保健所において、難病の患者さんやご家族の相談に応じるほか、相談会や訪問などを行い、難病の患者さんの療養生活の支援を行います。

難病大学2017・2018(難病医療講演会)のお知らせ

4宅難病患者一時入院事業

在宅で療養している難病患者さんを介護する方が休養(レスパイト)や病気・けが、冠婚葬祭等で介護ができない時などに適切な医療機関に入院できるよう支援いたします。

H30レスパイト案内

5宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業

特定疾患治療研究事業対象患者で、かつ在宅で人工呼吸器を使用し、医師が訪問看護を必要と認める患者さんに対して、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護(1日4回目以上)の費用を県が負担します。

6の他

(1)県内の医療機関における診療科や治療内容等さまざまな検索をすることができます。

(2)茨城県看護協会が実施する訪問看護サポートセンター事業を紹介しています。PRパンフレットで県内の訪問看護ステーションごとの対応可能なケア(難病・人工呼吸器管理・気管切開管理など)について紹介しています。

(3)県では、難病等で在宅人工呼吸器などを使用している方のための「災害支援手帳」を作成しました。災害時に冷静な対応をするためには、平常時からの備えが重要となります。この手引は、災害時に備えて必要事項を記入し、常時人工呼吸器の側に置き、緊急時には医療情報カードとして活用できるようにしました。

(4)「介護サービスの基盤強化のための介護保険法等の一部を改正する法律」(平成23年法律第72号)により、「社会福祉士及び介護福祉士法」が改正され、平成24年4月1日より、一定の研修課程を修了した介護職員等は、たんの吸引等の行為を実施することが可能となりました。

「登録事業所」にて「登録喀痰吸引等事業者(登録特定行為事業者)」の一覧がございます。

 

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このページに関するお問い合わせ

保健福祉部疾病対策課難病対策

茨城県水戸市笠原町978番6

電話番号:029-301-3220

FAX番号:029-301-3239

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