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更新日:2019年2月8日

難病の相談窓口やその他の情報(線維筋痛症や脳脊髄液減少症など)

相談窓口

難病相談支援センター事業

難病の患者さんやご家族の相談支援、地域交流活動の促進および就労支援などの様々な相談に対応し、

療養上、日常生活上の悩みや不安等の解消を図ります。

 

保健所による支援

県内各保健所において、難病の患者さんやご家族の相談に応じるほか、相談会や訪問などを行い、

難病の患者さんの療養生活の支援を行います。

相談窓口

gazou

難病相談窓口案内ちらし(PDF:1,018KB)

線維筋痛症などの慢性の痛みに関する相談について

脳脊髄液減少症の診療が可能な医療機関について

茨城県立施設等の利用料金の減免制度

平成30年4月1日から、指定難病受給者証をお持ちの難病患者の方は、26か所の県立施設の入館(場)料金が減免される制度が始まりました。
それに加え、平成30年7月8日(日曜日)から、ひたちなか海浜鉄道の運賃についても半額減免されることになりました。難病患者の方を対象とした鉄道会社の運賃割引としては、全国で初めてとなります。

ひたちなか海浜鉄道の運賃割引制度について

【対象となる方】
が定める「指定難病」に罹患している方で「指定難病特定医療費受給者証」をお持ちの方
定難病特定医療費を申請したが、軽症のため認定されず「不認定通知書」をお持ちの方

【購入の仕方】
車券を購入する際に「指定難病特定医療費受給者証」又は「不認定通知書」を提示してください。

【減免について】
たちなか海浜鉄道の運賃が半額減免になります。

県立施設減免0708(PDF:425KB)

県立施設減免制度案内ちらし(平成30年7月8日~)(PDF:425KB)

の他

(1)県内の医療機関における診療科や治療内容等さまざまな検索をすることができます。

(2)茨城県看護協会が実施する訪問看護サポートセンター事業を紹介しています。PRパンフレットで県内の訪問看護ステーションごとの対応可能なケア(難病・人工呼吸器管理・気管切開管理など)について紹介しています。

(3)県では、難病等で在宅人工呼吸器などを使用している方のための「災害支援手帳」を作成しました。災害時に冷静な対応をするためには、平常時からの備えが重要となります。この手引は、災害時に備えて必要事項を記入し、常時人工呼吸器の側に置き、緊急時には医療情報カードとして活用できるようにしました。

(4)「介護サービスの基盤強化のための介護保険法等の一部を改正する法律」(平成23年法律第72号)により、「社会福祉士及び介護福祉士法」が改正され、平成24年4月1日より、一定の研修課程を修了した介護職員等は、たんの吸引等の行為を実施することが可能となりました。

「登録事業所」にて「登録喀痰吸引等事業者(登録特定行為事業者)」の一覧がございます。

 

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このページに関するお問い合わせ

保健福祉部疾病対策課難病対策

茨城県水戸市笠原町978番6

電話番号:029-301-3220

FAX番号:029-301-3239

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