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更新日:2016年7月26日

難病対策について

難病相談窓口

難病相談窓口案内ちらし(PDF:999KB)

1病相談支援センター事業

難病の患者さんやご家族の相談支援、地域交流活動の促進および就労支援などの様々な相談に対応し、療養上、日常生活上の悩みや不安等の解消を図ります。

  1. 茨城県難病相談支援センター(外部サイトへリンク)
  2. 茨城県難病相談支援センター地域交流事業(外部サイトへリンク)

2病患者地域支援対策推進事業

県内各保健所において、難病の患者さんやご家族の相談に応じるほか、相談会や訪問などを行い、難病の患者さんの療養生活の支援を行います。

  1. 県内保健所一覧(茨城県厚生総務課ホームページ)

日立保健所ちらし      水戸保健所ちらし

神経難病講演会・相談会・交流会ちらし(PDF:983KB)  皮膚筋炎・多発筋炎講演会ちらし(PDF:356KB)

3宅難病患者一時入院事業

在宅で療養している難病患者さんを介護する方が休養(レスパイト)や病気・けが、冠婚葬祭等で介護ができない時などに適切な医療機関に入院できるよう支援いたします。

  1. 在宅難病患者一時入院事業(ちらし)(PDF:479キロバイト)
  2. 県と契約している医療機関(平成28年4月1日時点)(PDF:223キロバイト)

4宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業

特定疾患治療研究事業対象患者で、かつ在宅で人工呼吸器を使用し、医師が訪問看護を必要と認める患者さんに対して、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護(1日4回目以上)の費用を県が負担します。

  1. 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業(ちらし)(PDF:1,239キロバイト)

5の他

(1)県内の医療機関における診療科や治療内容等さまざまな検索をすることができます。

  1. いばらき医療機関情報ネット(外部サイトへリンク)

(2)茨城県看護協会が実施する訪問看護サポートセンター事業を紹介しています。PRパンフレットで県内の訪問看護ステーションごとの対応可能なケア(難病・人工呼吸器管理・気管切開管理など)について紹介しています。

  1. 茨城県訪問看護サポートセンター事業(茨城県看護協会ホームページ)(外部サイトへリンク)

(3)県では、難病等で在宅人工呼吸器などを使用している方のための「災害支援手帳」を作成しました。災害時に冷静な対応をするためには、平常時からの備えが重要となります。この手引は、災害時に備えて必要事項を記入し、常時人工呼吸器の側に置き、緊急時には医療情報カードとして活用できるようにしました。

  1. 災害支援手帳「難病等で在宅で人工呼吸器を使用している方へ」(PDF:570キロバイト)
  2. 災害支援手帳「難病等で在宅で人工呼吸器を使用している方へ」(エクセル:326キロバイト)

(4)「介護サービスの基盤強化のための介護保険法等の一部を改正する法律」(平成23年法律第72号)により、「社会福祉士及び介護福祉士法」が改正され、平成24年4月1日より、一定の研修課程を修了した介護職員等は、たんの吸引等の行為を実施することが可能となりました。

  1. 介護職員等による喀痰吸引等業務に係る登録申請等について(特定の者対象)(障害福祉課ホームページ)

「5登録事業所」にて「登録喀痰吸引等事業者(登録特定行為事業者)」の一覧がございます。

 

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このページに関するお問い合わせ

保健福祉部保健予防課疾病対策

茨城県水戸市笠原町978番6

電話番号:029-301-3220

FAX番号:029-301-3239

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