患者会

茨城県難病団体連絡協議会

茨城県難病団体連絡協議会は難病についての正しい知識の普及や医療・福祉体制の向上、患者と家族の福祉増進に寄与するために活動している団体です。団体会員、個人会員および賛助会員をもって構成されています。

所在地

　〒310-0851

茨城県水戸市千波町1918　茨城県総合福祉会館4階

主な活動内容

1. 難病患者の医療・福祉体制の向上への働きかけ
2. 茨城県難病相談支援センター「地域交流活動事業」（テレフォン相談も含む）
3. 小児慢性疾患ピア相談事業
4. 会員相互の情報交換と親睦・交流
5. 関係機関・団体との交流
6. 会員の拡大と加盟団体に対する支援
7. 自主財源に向けての活動 

相談窓口

茨城県より委託を受け、次のような電話相談を行っています。

難病連　テレフォン相談

難病を持つ、本人や家族からの電話相談を行っています。

病気の悩みや福祉について、「難病とどう付き合うか」「家族のあり方」「他の仲間はどうしているの」等、患者の身になった療養、教育等生活一般事項の相談に対応しています。

難病連　ピア相談事業

小児慢性疾病の子どもを育てた経験のあるピア相談員が、ご家族の思いに寄り添いながら、療養する上での不安や悩み事をお聞きします。

• 「ピア相談員」は県が実施するピア相談員養成研修の修了者で、県及び茨城県難病団体連絡協議会に登録されています。
• ピア相談員の対応できる疾患名：糖尿病、腎疾患、血友病、免疫疾患、呼吸器疾患、てんかん、脳腫瘍、神経筋疾患、心疾患、染色体異常、ヌーナン症候群、18トリソミー、ダウン症、膠原病、川崎病、成長ホルモン、胆道閉鎖症、悪性新生物

連絡先

 茨城県難病団体連絡協議会

電話番号　029-244-4535

受付日時　月～金曜日　／　10時から16時　（祝祭日、年末年始は休み）

または下記アドレスまでメールをください。

iba-nanren@lake.ocn.ne.jp

(メールの際は、氏名、電話番号、子どもの年齢と病名及び、都合の良い日時をご記入ください。）

加盟団体

•  茨城県腎臓病患者連絡協議会
• 全国パーキンソン病友の会　茨城県支部（外部サイトへリンク）
• 全国膠原病友の会　茨城県支部（外部サイトへリンク）
• 全国MS友の会　茨城県支部
• 全国筋無力症友の会　茨城支部
• 茨城県心臓病の子どもを守る会（外部サイトへリンク）
• 日本てんかん協会　茨城県支部
• 日本リウマチ友の会　茨城県支部
• いばらきUCDCLUB（外部サイトへリンク）
• 日本ALS協会　茨城県支部（外部サイトへリンク）（休会中）
• 茨城県ダウン症協会