番号	病名
342	LMNB1 関連大脳白質脳症
343	PURA 関連神経発達異常症
344	極長鎖アシル-CoA 脱水素酵素欠損症
345	乳児発症 STING 関連血管炎
346	原発性肝外門脈閉塞症
347	出血性線溶異常症
348	ロウ症候群

また、既存の指定難病のうち以下の疾病の名称が変更されます。

番号	新病名	旧病名
63	免疫性血小板減少症	特発性血小板減少性紫斑病
154	睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症	徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症

「全身性エリテマトーデス」、「下垂体性PRL分泌亢進症」、「ミトコンドリア病」で認定されている方について

「全身性エリテマトーデス」、「下垂体性PRL分泌亢進症」、「ミトコンドリア病」について、令和7年4月1日以降に作成された臨床調査個人票による更新申請については、過去に認定済であることをもって診断基準を満たしているものとし、指定医が臨床調査個人票の「症状の概要、経過、特記すべき事項など」欄に「認定済」と記載することにより確認することといたします。
詳細については、以下の事務連絡をご確認ください。

令和6年度中及び令和7年度以降の診断基準等のアップデートに係る取扱いについて（令和7年1月16日付け事務連絡）（PDF：582KB）

令和6年度中及び令和7年度以降の診断基準等のアップデートに係る取扱いについて（追加）（令和7年2月26日付け事務連絡）（PDF：185KB）

指定難病及び小児慢性特定疾病医療費等助成における受給者証のマイナンバーカード化（PMH事業）について

本県では、デジタル庁が開発した医療費助成の受給者情報を医療機関や対象者に提供するサービス（PMH：Public Medical Hub）に参加しており、令和７年３月３１日から運用を開始しています。

PMHの詳細はデジタル庁ホームページ（外部サイトへリンク）を御参照ください。

■概要

マイナンバーカードを受給者証として対応可能な医療機関・薬局等を受診する際に、マイナンバーカード（マイナ保険証）を医療費助成の受給者証として利用することができます（医療機関がPMHに接続できる場合のみ受給者証として利用可能となります）。

■対象となる制度

指定難病特定医療費助成制度、小児慢性特定疾病医療費助成制度

■ご利用にあたっての注意

マイナ受給者証を利用するためには、まずは、マイナンバーカードの健康保険証の利用登録が必要となります。
すべての医療機関・薬局でマイナ受給者証が利用できるわけではありません。対象の医療機関・薬局になるためには、マイナ受給者証の対応ができるよう医療機関・薬局でシステム改修が必要となります。マイナ受給者証の対応の可否については、事前に受診される医療機関・薬局にご確認ください。
紙の受給者証の交付は、引き続き行いますので、従来どおり、紙の受給者証を提示して受診することもできます。
自己負担上限額管理票は引き続き毎回提示が必要です。

医療費助成開始日を前倒しできます

2023年10月1日から難病医療費助成制度が変わり、助成開始時期を前倒しできます。助成の開始時期が、申請日から、「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒し可能になります。ただし、申請日からの遡りの期間は原則1か月とし、入院その他緊急の治療が必要であった場合など、診断日から1月以内に申請を行わなかったことについてやむを得ない理由があるときは、最長3か月となります。申請の流れややむを得ない理由の例等は以下のチラシをご確認ください。

令和5年10月1日より前への遡りは不可

指定難病の軽症高額対象者は、軽症高額の基準を満たした日の翌日が医療費助成の開始時期となります

助成開始時期前倒しチラシ（PDF：520KB）

指定難病の医療費受給者証の様式が変わります。

2023年4月1日以降、茨城県が発行する医療費受給者証の認定者が「保健所長」から「茨城県知事」になります。また、様式も従来の「A5サイズ」から「A6サイズ」へ変更します。

茨城県では、これまで各保健所で認定業務を行っていましたが、2023年4月1日から更新申請手続きを更新センターに一元化します。これに伴い、新規申請を含む全ての医療費受給者証の認定者も茨城県知事とします。なお、申請の受付は引き続きお住まいの地域を管轄する保健所が窓口となります。

《現在お持ちの医療受給者証について》

2023年3月31日以前に発行している医療受給者証も有効期間内は引き続きご利用いただけます。

小児慢性特定疾病から指定難病に移行される方へ（高額かつ長期）

指定難病特定医療費の受給者のうち所得の階層区分が一般所得1以上で、指定難病に係る月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある場合は、月額の医療費の自己負担を軽減しております。

令和4年10月1日から、小児慢特定疾病から指定難病へ移行される方への配慮として、指定難病の高額かつ長期の適用要件について、支給認定を受けた指定難病に係る月ごとの医療費総額に加え、当該支給認定を受けた月以前の小児慢性特定疾病医療支援に係る月ごとの医療費総額又は指定難病に係る月ごとの医療費総額と小児慢性特定疾病医療支援に係る月ごとの医療費総額の合算額を算定の対象に追加します。

「高額かつ長期（高額難病治療継続者）」申請のご案内（PDF：109KB）

新型コロナウイルスの影響により更新申請に必要な医療意見書の取得が困難な方へ

通院する医療機関の所在地もしくは、お住いの市町村が緊急事態宣言等（※）の対象地域となっていることなどの理由により医療意見書の取得が困難な方は、お住いの市町村を管轄する保健所等へご相談ください。

※国が発令する緊急事態宣言のほか、県独自の緊急事態宣言、まん延防止等重点措置対象地域、県が指定する感染拡大市町村を含む。また、都道府県が「BA.5対策強化宣言」を行い、高齢者や基礎疾患を有する者等への外出自粛等の協力要請を行った場合も含む。

指定難病の医療受給者証の指定医療機関の記載が変わります。

2022年6月1日以降、茨城県が発行する受給者証には「個別の指定医療機関の名称」ではなく、「難病法に基づき指定された医療機関」と記載します。

そのため、「難病法に基づき指定された医療機関」であれば、新たに利用する指定医療機関として事前の申請をしなくても、助成対象として受診できるようになります。

《現在お持ちの医療受給者証について》

現在お持ちの医療受給者証には、「個別の指定医療機関の名称」が記載されていますが、2022年6月1日以降は、特段の手続きを行うことなく、「難病法に基づき指定された医療機関」として利用可能ですので、次回更新時までそのままご使用ください。

指定難病の医療受給者証の指定医療機関の記載について（PDF：138KB）

郵送による申請も受け付けています。

指定難病特定医療費助成制度における各種申請は、郵送による申請も受け付けております。新型コロナウイルスの感染予防のため、郵送申請をご利用ください。

なお、必要書類などについてのご説明がございますので、送付前に必ず保健所等へご連絡ください。

令和元年11月1日からマイナンバー（個人番号）の届け出により住民票・課税証明書等が省略できます。

茨城県では令和元年11月1日から指定難病特定医療費助成制度においてマイナンバーを用いた情報連携が本格的に開始します。これにより、申請時に提出されたマイナンバーを用いて、県が課税情報等を市区町村等に照会し、回答を得た情報に基づき自己負担上限月額の算定等に利用することができるようになりました。なお、加入している健康保険によっては、課税（非課税）証明書が省略できない場合がありますので、以下の資料をご覧いただき、ご不明な点は保健所にお問い合わせください。

指定難病特定医療費助成の申請をお考えの方へ（マイナンバー届出による添付書類の省略）（PDF：283KB）

指定難病特定医療費助成制度について

医療費助成の対象について

対象疾病に罹患し、病状が一定の基準を満たす方または高額な医療費を支払っている方に対して、医療費を助成します。ただし、助成の対象となるのは、都道府県から指定を受けた「指定医療機関」（病院・診療所・保険薬局・訪問看護事業者等）で受けた指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療等に限られます。なお、認定された場合は、保健所で申請を受理された日以降の医療費が助成対象となります。

指定難病の病名一覧はこちらです。

指定難病病名一覧表（エクセル：25KB）

疾病名を50音順やキーワードで検索されたい場合は、難病情報センターのホームページ（外部サイトへリンク）をご覧ください。

医療機関の窓口での自己負担額が軽減されます

助成対象と認められた場合、保険証の自己負担割合が3割の方は、2割まで軽減されます。また、原則として、患者さんと同じ公的医療保険に加入している家族全員の市町村民税額により、1ヶ月の自己負担上限額が設定されます。

自己負担上限額

上限額は、指定医療機関での医療、調剤、訪問看護の自己負担を合算した額です

階層区分	階層区分の基準		一般	高額かつ長期	人工呼吸器等装着者
生活保護	-		0
低所得1	市町村民税非課税（世帯）	本人収入～80万円	2,500	2,500	1,000
低所得2	市町村民税非課税（世帯）	本人収入 80万円超	5,000	5,000
一般所得1	市町村民税所得割課税以上7.1万円未満		10,000	5,000
一般所得2	市町村民税所得割 7.1万円～25.1万円未満		20,000	10,000
上位所得	市町村民税所得割 25.1万円以上		30,000	20,000
入院時の食費			全額自己負担

助成を受けるためには、保健所（一部市）への申請が必要です

所定の申請書、診断書（臨床調査個人票）、市町村民税の証明書などを、お住まいの地域を管轄する保健所（常総市,坂東市にお住まいの方は、市役所等）に提出していただく必要があります。詳しくは、お近くの保健所にお問い合わせください。なお、診断書（臨床調査個人票）は、県が指定した難病指定医が記載したものに限ります。

提出先・お問い合わせ先

指定難病特定医療費助成制度に関するよくあるご質問については、チャットボットでお問い合わせすることができます。24時間いつでも自動応答で質問にお答えしますので、是非ご活用ください。

この画像をクリック（タップ）してご利用ください。

各種申請の提出等は、下記までお願いします。

なお、郵送による申請をご希望の場合は、管轄の保健所へご相談ください。

保健所等名	所在地	担当区域	電話番号
中央保健所(注1)	〒310-0852 水戸市笠原町993-2	水戸市・笠間市・小美玉市・茨城町・大洗町・城里町	029-241-0100
ひたちなか保健所	〒312-0005 ひたちなか市新光町95	ひたちなか市・東海村・常陸太田市・常陸大宮市・那珂市・大子町	029-212-7272
ひたちなか保健所常陸大宮支所	〒319-2251 常陸大宮市姥賀町2978-1	ひたちなか市・東海村・常陸太田市・常陸大宮市・那珂市・大子町	0295-52-1157
日立保健所	〒317-0065 日立市助川町2年6月15日	日立市・高萩市・北茨城市	0294-22-4188
潮来保健所	〒311-2422 潮来市大洲1446-1	鹿嶋市・潮来市・神栖市・行方市・鉾田市	0299-66-2118
潮来保健所鉾田支所	〒311-1517 鉾田市鉾田1367-3 鉾田合同庁舎分庁舎1F	鹿嶋市・潮来市・神栖市・行方市・鉾田市	0291-33-2158
竜ヶ崎保健所	〒301-0822 龍ケ崎市2983-1	龍ヶ崎市・取手市・牛久市・守谷市・稲敷市・河内町・利根町・美浦村・阿見町	0297-62-2172
土浦保健所	〒300-0812 土浦市下高津2-7-46	土浦市・石岡市・かすみがうら市	029-821-5398
つくば保健所	〒305-0035 つくば市松代4-27	つくば市・つくばみらい市	029-851-9287
筑西保健所	〒308-0841 筑西市二木成615 筑西合同庁舎1F	結城市・筑西市・桜川市・下妻市・八千代町	0296-24-3914
古河保健所	〒306-0005 古河市北町6-22	古河市・五霞町・境町	0280-32-3062
常総市保健推進課（常総市保健センター）	〒303-0005 常総市水海道森下町4434-2	常総市	0297-23-3111
坂東市社会福祉課	〒306-0692 坂東市岩井4365	坂東市	0297-21-2190

注1　茨城県水戸保健所は、令和2年4月1日より茨城県中央保健所に名称が変わりました。なお、水戸市の中核市移行に伴って新設された水戸市保健所とは異なりますのでご注意ください。

支給認定の申請について

次の書類が必要になります

指定難病特定医療費支給認定申請書（新規）

指定難病特定医療費支給認定手続きのご案内（新規）（令和6年12月~申請される方用）（PDF：571KB）

指定難病特定医療費支給認定申請書（PDF：214KB）

指定難病特定医療費支給認定申請書（エクセル：56KB）

臨床調査個人票の研究等への利用についての同意書（PDF：160KB）

臨床調査個人票の研究等への利用についての同意書（ワード：28KB）

臨床調査個人票の研究等への利用についての同意書に関する説明は以下のチラシをご参照願います。

同意書説明チラシ（PDF：1,436KB）

世帯状況調書（PDF：108KB）

世帯状況調書（エクセル：53KB）

指定難病特定医療費支給認定申請書（更新）

指定難病特定医療費支給認定手続きのご案内（更新）（PDF：7,657KB）

指定難病特定医療費支給認定申請書（PDF：118KB）

指定難病特定医療費支給認定申請書（エクセル：30KB）

臨床調査個人票の研究等への利用についての同意書（PDF：112KB）

臨床調査個人票の研究等への利用についての同意書（ワード：22KB）

臨床調査個人票の研究等への利用についての同意書に関する説明は以下のチラシをご参照願います。

同意書説明チラシ（PDF：1,436KB）

世帯状況調書（PDF：89KB）

世帯状況調書（エクセル：35KB）

臨床調査個人票（新規・更新）

「臨床調査個人票」は、難病指定医が記載したものを提出してください。

医療機関の名称及び所在地、医師の押印若しくは自署、指定医番号が記載してあることを確認してから提出してください。

臨床調査個人票（外部サイトへリンク）

ご申請いただく疾患によっては、臨床調査個人票の他に診断画像等の提出が必要な場合があります。

必要な添付書類等一覧（PDF：79KB）

公的医療保険の被保険者証等のコピー

患者さんの加入している公的医療保険の種別によって、書類（※）を提出いただく対象が異なります。

※次の（1）～（4）のいずれかを提出してください。

（1）「健康保険証」の写し（2）「資格情報のお知らせ」の写し（3）「資格確認書」の写し（4）マイナポータルからダウンロードした「資格情報画面」を印刷したもの

被保険者証等の提出が必要となる対象者について

保険種別		書類を提出していただく対象者
国民健康保険,国民健康保険組合		同じ国保,国民健康保険組合に加入している方全員分
後期高齢者医療制度		同じ住民票上で,後期高齢に加入している方全員分
被用者保険（協会けんぽ,企業の健康保険組合,共済組合,船員保険など）	患者さんが被保険者（健康保険証の本人）の場合	患者さん本人分のみ
被用者保険（協会けんぽ,企業の健康保険組合,共済組合,船員保険など）	患者さんが被保険者以外（健康保険証の被扶養者(家族)の場合	被保険者及び患者さん本人分

180円分の切手を貼った返信用封筒

長3形（23.5×12センチメートル）をご用意のうえ、180円分の切手を貼り、患者さんの郵便番号、住所、氏名を記載してください。なお、簡易書留希望の場合は530円分の切手を貼ってください。

該当する方は次の書類も必要になります

市町村民税課税（非課税）証明書

ご加入の公的医療保険が、被用者保険で被保険者が市町村民税非課税の方又は、国民健康保険組合の方は提出が必要です。

4月から6月に申請の場合は前年度、それ以外の場合は申請する月の属する年度の課税状況が確認できる証明書を提出してください。

なお,証明書の発行についてはお住まいの市町村の税務担当窓口にお問い合わせください。

公的年金等（障害年金,遺族年金,特別児童扶養手当など）の受給額を証明できるもの

患者さん（18歳未満の場合は保護者）が公的年金等（障害年金,遺族年金,特別児童扶養手当など）を受給している場合には提出してください。

世帯内に、他に指定難病特定医療費又は小児慢性特定疾病医療費の受給者がいることを証明する書類

患者さんと同じ『公的医療保険』に加入している家族のうち、他に特定医療費もしくは小児慢性特定疾病医療費の受給者がいる場合、その方の「指定難病特定医療受給者証」もしくは「小児慢性特定疾病医療受給者証」のコピーを提出してください。

医療費申告書及び領収書等のコピー【軽症高額】または【高額かつ長期】

高額な医療費（申請の月を含めて過去12ヶ月以内に医療費総額が33,330円を超える月が3回以上あった場合【軽症高額該当】又は申請の月を含めて過去12ヶ月以内に医療費総額が50,000円を超える月が6回以上あった場合【高額かつ長期該当】で、自己負担上限額管理手帳に記載がない場合は、医療費申告書と医療費が確認できる領収書等のコピーを提出してください。

医療費申告書（PDF：58KB）

医療費申告書（エクセル：14KB）