難病の指定医療機関と指定医について

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お知らせ

令和7年4月1日より、臨床調査個人票が改正されます

令和7年4月1日より、指定難病の診断基準・重症度分類等が改正されます。また、指定難病に7つの疾病が新たに追加されます。これに伴い、臨床調査個人票の様式も改正されます。

申請にあたっては最新の様式を使用するようお願いいたします。

周知チラシ（臨個票は最新の様式を使用すること）（PDF：475KB）

改正後の様式については、厚生労働省HPをご覧下さい。

「全身性エリテマトーデス」、「下垂体性PRL分泌亢進症」、「ミトコンドリア病」で認定されている方について

「全身性エリテマトーデス」、「下垂体性PRL分泌亢進症」、「ミトコンドリア病」について、令和7年4月1日以降に作成された臨床調査個人票による更新申請については、過去に認定済であることをもって診断基準を満たしているものとし、指定医が臨床調査個人票の「症状の概要、経過、特記すべき事項など」欄に「認定済」と記載することにより確認することといたします。
詳細については、以下の事務連絡をご確認ください。

令和6年度中及び令和7年度以降の診断基準等のアップデートに係る取扱いについて（令和7年1月16日付け事務連絡）（PDF：582KB）

令和6年度中及び令和7年度以降の診断基準等のアップデートに係る取扱いについて（追加）（令和7年2月26日付け事務連絡）（PDF：185KB）

臨床調査個人票に「診断年月日」欄が追加されます

2023年10月1日から難病医療費助成制度が変わり、指定難病の臨床調査個人票に「診断年月日」欄が追加されます。特定医療費の支給開始日を確認するため、臨床調査個人票の「診断年月日」欄には「当該臨床調査個人票に記載された内容を診断した日」を記載いただきますようお願いいたします。

※「診断年月日」は、臨床調査個人票にも記載のとおり治療開始後における重症度分類について、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近6か月間で最も悪い状態を記載することとなっているため、記載年月日の直近6か月以内の日付を記載してください。

※その他、「診断年月日」に関するよくあるご質問については、以下のチラシをご参照願います。

診断年月日周知チラシ（PDF：374KB）

《改正後の臨床調査個人票について》

新たな臨床調査個人票については、下記の厚生労働省ホームページに掲載されております。

指定難病｜厚生労働省(mhlw.go.jp)

《特定医療費の支給開始日の見直しの概要》

2023年10月1日から難病医療費助成制度が変わり、助成開始時期を前倒しできます。助成の開始時期が、申請日から、「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒し可能になります。ただし、申請日からの遡りの期間は原則1か月とし、入院その他緊急の治療が必要であった場合など、診断日から1月以内に申請を行わなかったことについてやむを得ない理由があるときは、最長3か月となります。

※指定難病の軽症高額対象者は、軽症高額の基準を満たした日の翌日が医療費助成の開始時期となります

指定難病の医療費受給者証の様式が変わります

2023年4月1日以降、茨城県が発行する医療費受給者証の認定者が「保健所長」から「茨城県知事」になります。また、様式も従来の「A5サイズ」から「A6サイズ」へ変更します。

※茨城県では、これまで各保健所で認定業務を行っていましたが、2023年4月1日から更新申請手続きを更新センターに一元化します。これに伴い、新規申請を含む全ての医療費受給者証の認定者も茨城県知事とします。なお、申請の受付は引き続きお住まいの地域を管轄する保健所が窓口となります。

《現在お持ちの医療受給者証について》

2023年3月31日以前に発行している医療受給者証も有効期間内は引き続きご利用いただけます。

指定難病の医療費受給者証の指定医療機関の記載が変わります

2022年6月1日以降、茨城県が発行する医療費受給者証には「個別の指定医療機関の名称」ではなく、
「難病法に基づき指定された医療機関」と記載します。
そのため、「難病法に基づき指定された医療機関」であれば、新たに利用する指定医療機関として受給者が事前の申請をしなくても、助成対象として受診できるようになります。
《現在発行している医療費受給者証について》
現在発行している医療費受給者証には、「個別の指定医療機関の名称」が記載されていますが、2022年6月1日以降は、医療費受給者証に記載されていない指定医療機関であっても、医療費助成の対象となります。
指定難病の医療受給者証の指定医療機関の記載について（PDF：124KB）

診断書（臨床調査個人票）のオンライン登録（新システム）について

診断書（臨床調査個人票）のオンライン登録のシステムについて、令和4年度以降に導入を予定しています。

【指定医療機関の方へ】受給者証の適用区分が空欄の場合のレセプトの取扱いについて

保険証が変わった場合などで,一時的に難病の受給者証の適用区分が「空欄」で発行されている事があります。

窓口で提示された受給者証の適用区分が「空欄」であり,かつ限度額適用認定証等の提示が無い場合にはレセプトの特記事項への記載も「空欄」としてください。（ただし,70歳以上の方の場合には「29区エ」もしくは「26区ア」を記載してください。）

詳細については,以下の資料をご覧下さい。

『「診療報酬請求書等の記載要領等について」等の一部改正について』別添（PDF：167KB）（平成30年7月13日付け保医発0713第1号厚生労働省保健局医療課長,同局歯科医療管理官通知）

 

【保険者の方へ】高額療養費の支給（所得区分）に係る連絡等の事務について

指定難病特定医療費の給付に関し、高額療養費の所得区分の連絡等の具体的な取扱いについて、以下のとおり厚生労働省から通知が発出されておりますので同通知の内容にご留意のうえ、当該事務の円滑な実施にご協力をお願いします。

難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する特定医療及び特定疾患治療研究事業による医療に関する給付の対象療養に係る高額療養費の支給に係る保険者との連絡等の事務の取扱いについて（平成26年12月26日付け健疾発1225第2号厚生労働省健康局疾病対策課長通知）（PDF：235KB）

 

なお、所得区分が変更となった場合は、保険者から茨城県に対して変更後の所得区分を通知することとなっておりますが、この場合の保険者からの通知の方法については、以下の通知に準じて行うこととなっています。

特定疾患治療研究事業及び小児慢性特定疾患治療研究事業による医療に関する給付の対象療養に係る高額療養費の支給に係る所得区分の変更があった場合の事務の取扱いについて（平成21年10月15日付け保保発1015第3号厚生労働省保険局保険課長通知）（PDF：150KB）

特定疾患治療研究事業等の対象療養に係る高額療養費の事務の取扱いについて（平成21年10月26日付け保国発1026第1号厚生労働省保険局国民健康保険課長通知）（PDF：380KB）

指定医療機関について

本県の難病の医療費助成となる医療機関等は次のとおりです。

病院・診療所・介護医療院（PDF：271KB）

薬局（PDF：283KB）

指定訪問看護事業者等（PDF：128KB）

指定医療機関（エクセル：237KB）

全国の指定医療機関については、難病情報センターのホームページ（外部サイトへリンク）をご確認ください。

難病指定医療機関の要件

難病法第14条第1項で定める以下の医療機関等であること。

• 保険医療機関
• 保険薬局
• 健康保険法に規定する指定訪問看護事業者
• 介護保険法に規定する指定居宅サービス事業者（訪問看護事業者に限る。）
• 介護保険法に規定する指定介護予防サービス事業者（介護予防訪問看護事業者に限る。）

難病法第14条第2項で定める欠格事項（申請書裏面参照）に該当していないこと。

難病指定医療機関の責務

• 指定医療機関の診療方針は,健康保険の診療方針の例によるほか,指定医療機関は,難病医療費助成に関し,良質かつ適切な医療を行わなければならない。
• 指定医療機関は,難病医療費助成に係る医療の実施に関し,知事の指導を受けなければならない。

有効期間

• 指定医療機関の有効期間は,指定を受けた日から6年間です。有効期間の更新には更新手続きが必要です。

各申請手続きについて（オンライン申請）

指定医療機関の各申請手続きはオンラインで受け付けています。

以下のリンクをクリックして、いばらき電子申請・届出サービスで申請してください。

 

申請事由	申請内容
新規	難病指定医療機関の新規指定申請
更新	難病指定医療機関の指定を受けている医療機関の指定有効期間（6年）の更新申請
変更	難病指定医療機関の届出内容（名称、所在地、開設者、標榜している診療科、役員）に変更があった場合の届け出 医療機関コードが変更となった場合には、変更前の医療機関の休止等届出と変更後の医療機関の新規申請をご提出ください。
休止等	難病指定医療機関の業務を休止、廃止、再開する場合の届け出
辞退	難病指定医療機関の指定辞退の申し出

 

• いばらき電子申請・届出サービスのページに遷移します。
• 申請手続きをするためには,同サービスの利用登録が必要ですので,「利用者登録される方はこちら」をクリックして登録のうえ,申請手続きを行ってください。

 

申請届出様式

各申請手続きは、紙による申請も可能です。紙による申請を希望する場合には、以下の申請書を作成のうえ、管轄の保健所へご提出ください。

 

• 指定医療機関の申請手続きについて（PDF：194KB）
• 指定申請書（ワード：26KB）
• 指定更新申請書（ワード：26KB）
• 変更届（ワード：19KB）
• 休止等届出書（ワード：18KB）
• 指定辞退申請書（ワード：18KB）

※「変更届」及び「休止等届出書」の手続きで、医療機関の変更内容等が同一の場合は、以下の参考様式を使用することも可能です。

（参考様式）別紙（指定医療機関一覧）（エクセル：11KB）

（記載例）変更届（PDF：115KB）

（記載例）休止等届出書（PDF：104KB）

留意事項等

• 指定医療機関の皆様へお願い（PDF：80KB）
• 軽症高額該当申請のご案内（PDF：107KB）
• 指定難病特定医療費自己負担上限額管理手帳の記載方法（PDF：1,103KB）
• 指定難病特定医療費支給認定申請について

 

難病指定医について

申請書に添付する臨床調査個人票を記載することができる医師は、次のとおりです。

難病指定医（PDF：428KB）

協力難病指定医（PDF：77KB）

指定医（エクセル：206KB）

難病指定医の要件と区分

区分	要件	新規認定の診断書	更新認定の診断書
難病指定医 1あるいは2を満たすこと。	1診断又は治療に5年以上従事した経験があり,申請時点において,関係学会の専門医の資格を有していること。 2診断又は治療に5年以上従事した経験があり,県の実施する研修を修了していること。	〇	〇
協力難病指定医	診断又は治療に5年以上従事した経験があり,県の実施する研修を修了していること。	×	〇

難病指定医の責務

• 難病指定医（研修資格該当）及び協力難病指定医は、5年ごとに指定医の区分に応じた研修を受講する必要があります。
• 申請内容に変更があったときは,変更事項及びその年月日を届け出る必要があります。

有効期間

• 指定医の有効期間は,指定を受けた日から5年間です（5年ごとに更新手続きが必要です。）。

 指定医オンライン研修について

関係学会の専門医の資格を有しない医師が難病指定医の指定を（更新）申請する場合もしくは,協力難病指定医の指定を（更新）申請する場合に必要な研修については,オンラインで受講することができます。

以下の手順で、研修を受講してください。

詳しい受講方法については、以下の使い方ガイドを参照してください。

指定医オンライン研修サービス使い方ガイド（PDF：1,255KB）

 

1.受講申し込み（ユーザー登録）

 

2.研修システムへのログイン・受講

 

3.修了証の印刷

 

4.指定（更新）申請手続き

 申請届出様式

• 指定医の申請手続きについて（PDF：296KB）
• 専門医リスト（PDF：34KB）
• 指定申請書（ワード：29KB）
• 指定更新申請書（ワード：27KB）
• 指定変更届（ワード：19KB）
• 指定辞退届（ワード：17KB）

 

留意事項等

• 難病指定医の皆様へお願い（PDF：100KB）
• 軽症高額該当申請のご案内（PDF：107KB）
• 指定難病特定医療費支給認定申請について
• 指定難病の概要、診断基準等、臨床調査個人票（外部サイトへリンク）
• 臨床調査個人票記載にあたっての留意事項（外部サイトへリンク）

 

 提出先・お問い合わせ先

指定医療機関・指定医の各種申請の提出及びお問い合わせは、下記までお願いします。

保健所名	所在地	担当区域		電話番号
中央保健所(注1)	〒310-0852 水戸市笠原町993-2	水戸市・笠間市・小美玉市・茨城町・大洗町・城里町		029-241-0100
ひたちなか保健所	〒312-0005 ひたちなか市新光町95	ひたちなか市・東海村・常陸太田市・常陸大宮市・那珂市・大子町		029-212-7272
ひたちなか保健所 常陸大宮支所	〒319-2251 常陸大宮市姥賀町2978-1			0295-52-1157
日立保健所	〒317-0065 日立市助川町2年6月15日	日立市・高萩市・北茨城市		0294-22-4188
潮来保健所	〒311-2422 潮来市大洲1446-1	鹿嶋市・潮来市・神栖市・行方市・鉾田市		0299-66-2118
潮来保健所 鉾田支所	〒311-1517 鉾田市鉾田1367-3 鉾田合同庁舎分庁舎1F			0291-33-2158
竜ヶ崎保健所	〒301-0822 龍ケ崎市2983-1	龍ヶ崎市・取手市・牛久市・守谷市・稲敷市・河内町・利根町・美浦村・阿見町		0297-62-2172
土浦保健所	〒300-0812 土浦市下高津2-7-46	土浦市・石岡市・かすみがうら市		029-821-5398
つくば保健所	〒305-0035 つくば市松代4-27	常総市・つくば市・つくばみらい市		029-851-9287
筑西保健所	〒308-0841 筑西市二木成615 筑西合同庁舎1F	結城市・筑西市・桜川市・下妻市・八千代町		0296-24-3914
古河保健所	〒306-0005 古河市北町6-22	古河市・坂東市・五霞町・境町		0280-32-3062

注1　茨城県水戸保健所は,令和2年4月1日より茨城県中央保健所に名称が変わりました。なお,水戸市の中核市移行に伴って新設された水戸市保健所とは異なりますのでご注意ください。