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更新日:2021年1月18日

茨城県難病相談支援センター

茨城県難病相談支援センターとは

　当センターは平成17年5月25日に茨城県からの委託を受け，筑波大学附属病院内に「茨城県難病相談支援センター」が開設され，平成25年4月1日に茨城県立医療大学内に移行されました。
　難病に悩む方が，住み慣れた地域で安心して療養生活を送れるよう，関係機関と連携し，相談・支援、地域交流活動，就労支援などを行っています。地域交流事業や難病相談会，講演会，研修会の実施により県民等への難病に関する周知・啓発活動や，保健所が行う難病対策事業にも積極的に協力してまいります。

インフォメーション

患者会主催の交流会などのご案内

　県内の患者会が主催する交流会などの情報です。開催日程等が決まり次第，お知らせいたします。

                          10月18日開催予定　つどいの参加申込書（PDF：92KB）

 

茨城県難病相談支援センター主催の研修会・交流会相談会のご案内

  • New！1月19日更新　「難病のある人の就労支援研修会」の開催に関する重要なお知らせ

今後の新型コロナウィルス感染症の流行状況によっては，感染拡大防止の観点から集合研修を中止とし，Zoomによるオンライン研修のみとさせていただきます。なお，集合研修中止の場合は2月9日にその旨掲載いたしますので，ご理解・ご協力をお願いいたします。（すでにお申し込みをいただいている方には別途ご連絡させていただきます。）

 

  • 1月6日更新　

「難病のある人の就労支援研修会」開催のお知らせ

令和2年度「難病のある人の就労支援研修会」を茨城産業保健総合支援センター及び茨城労働局職業安定部職業対策課との共催のもとで，下記のとおり開催いたします。新型コロナウィルス感染症を考慮し，会場での参加のほか，Zoomによる配信も行います。詳細については，別添リーフレットをご確認の上，令和3年2月5日（金）までにお申し込みください。

  1. 日　　時　　　令和3年2月12日（金）13時30分から16時00分
  2. 開催場所　　　茨城県立医療大学　講義棟１階　大講義室111（住所：稲敷郡阿見町阿見4669-2）
  3. 目　　的　　　①難病のある人の就労相談・支援業務に従事する担当者の知識・技術の向上を図る 　　　　　　　　 　　　 　　　　　②難病のある人が積極的に社会参加できる環境づくりを構築する
  4. 参加対象者　　雇用事業者，就労支援機関や行政機関の職員，難病支援に関わる団体の関係者等
  5. 参加人数　　　100名程度  
  6. 申し込み　　　別添参加申込書に必要事項を記入の上，令和3年2月5日（金）までにFAXまたはお電話にてお申し込みください

リーフレット「難病のある人の就労支援研修会」のご案内（PDF：2,437KB）

参加申込書（PDF：654KB）

その他

　モロモロの会は，平成28年に茨城県立医療大学と茨城県立医療大学付属病院との協働で立ち上がりました。難病と診断された方々の交流の場として，いろいろな方にお越しいただき，情報交換やおしゃべりを楽しんでいます。ご興味のある方はぜひご参加ください。（詳細は別添をご参照ください）  

各種相談支援

各種相談

　日常生活や療養生活など，電話や面談にてご相談をお受けしています。お気軽にご相談ください。

  • 相談時間
    月曜～金曜（土日祝日を除く）９：００～１２：００，１３：００～１６：００  
  • 連絡先  
    電話番号　０２９－８４０－２８３８　FAX　０２９－８４０－２８３６

  　※面談をご希望の方は，必ず事前に電話にてご連絡ください。

  　※相談内容については，秘密を厳守いたします。

　  ※相談時間は1時間程度を予定しておりますが、熱中症予防のため、水分補給は各自ご準備ください。

難病患者就職サポーター出張就労相談（PDF：1,033KB）

　難病に関する知識を持つハローワークの専門スタッフとともに，就労に関するご相談をお受けします。

  • 相談日時：毎月第３水曜日　１０：００～１２：００，１３：００～１６：００
  • 場相談所：茨城県立医療大学附属病院内（茨城県稲敷郡阿見町阿見４７３３）
  • 予　　約：予約制となっておりますので，下記までお電話にてご予約ください。
  • 問合せ先：茨城県難病相談支援センター　電話番号 ０２９－８４０－２８３８

就労・障害年金等に関する相談（PDF：1,448KB）

　茨城県産業保健総合支援センターの両立支援促進員が，難病相談支援センターに出張し，就労や障害年金等に関する様々なご相談をお受けします。
   相談支援のみでなく，両立支援促進員が事業所を訪問し，健康管理や仕事との両立方法などについて調整を行い，両立支援プランや職場復帰プランの作成の助言・支援を行います。

  • 相談日時：完全予約制となっておりますので，お電話にてご予約ください。
  • 問合せ先：茨城県難病相談支援センター　電話番号 ０２９－８４０－２８３８

難病に関する基本情報

　難病とは

　難病法では，難病を「発病の機構が明らかでなく，治療法が確立していない，希少な疾病であって，長期の療養を必要とする疾病」と定義し，幅広い疾病を対象として調査研究・患者支援等を推進しています。さらに，同法では，難病のうち，患者数等の一定の要件を満たす疾病を指定難病として医療費助成を行っています。令和元年7月1日現在，医療費助成の対象疾患（指定難病）は333疾患に拡大されました。

　指定難病の要件①患者数が本邦において一定の人数（人口の約0.1％程度）に達しないこと。②客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること　という2条件が加わります。

医療費助成の対象疾病（指定難病）については，厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会において検討を行い，その検討結果を踏まえ，順次，対象疾病の追加指定を行っています。

病気や治療について知りたい

病気や治療などについて，詳しい情報はこちらでもご覧いただけます。

 

  • 指定難病以外の疾病について

繊維筋痛症などの慢性の痛みや脳脊髄液減少症に関する相談については，以下のサイトをご覧ください。

県難病対策『難病の相談窓口やその他の窓口』

 

難病に関わる制度やサービスを知りたい

働きたい・治療と仕事を両立したい

さまざまな不安や悩みを相談したい

同じ病気の方と話したい・交流したい

アクセス

　〒３００－０３９４　

　　茨城県稲敷郡阿見町阿見４６６９－２　茨城県立医療大学内　TEL　029-840-2838

　　　※来所される際は，必ず事前に電話にてご連絡ください。

  • 電車をご利用の場合
    JR常磐線　土浦駅または荒川沖駅で下車（上野駅から約１時間）
  • バスをご利用の場合
    〇土浦駅（西口）から，阿見中央公民館行（もしくは福田行・若栗循環）バスで約２０分
    　「県立医療大学入り繰り」下車　徒歩８分（約１５分おきに運行）

    〇荒川沖駅（東口）から，県立医療大学行（東京医大経由）バスで約２０分
    　終点「県立医療大学」下車　徒歩３分（約１時間おきに運行）
  • 自動車をご利用の場合
    常磐自動車道「桜土浦IC」から約２５分

難セン地図

 

 お問合せ先

 茨城県難病相談支援センター
   〒３００－０３９４
    茨城県稲敷郡阿見町阿見４６６９－２　茨城県立医療大学内
    TEL：０２９－８４０－２８３８　　　FAX：０２９－８４０－２８３６

 

 

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